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Progetto “Occhi per Comunicare” per la realizzazione di uno spazio multidisciplinare per l’accoglienza di ragazzi disabili con patologie simili per modalità espressive e comunicative alla Sindrome di Angelman.
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Il progetto nasce dalla presa di coscienza di un gruppo di genitori di Roma con figli affetti dalla Sindrome di Angelman della saturazione che coinvolge gli spazi per disabili esistenti a Roma. In particolare ci si ritrova in situazioni in cui alcuni ragazzi devono aspettare mesi se non anni per accedere alle strutture in cui si svolgono le attività di terapia specialistica per la loro sindrome. Alcuni di questi ragazzi, poi, dopo l’orario scolastico, sempre più corto, si ritrovano a casa a completo carico del genitore il quale se lavora deve pagare a proprie spese un servizio di assistenza o se non lavora deve consumarsi dietro il proprio figlio.
Esistono molte strutture a Roma ma per ovvi problemi di fondi assegnati i loro posti disponibili sono spesso insufficienti a coprire il fabbisogno dei ragazzi disabili che sempre di più si affollano nelle liste di attesa. Lo strumento dell’assistenza domiciliare o ancor meglio dell’assistenza domiciliare indiretta non è di facile ottenimento presso ogni municipio. Insomma gli ostacoli non sono solo di carattere medico, questi ragazzi, e per loro i genitori, si trovano a dover passare interi periodi sballottati da una casa all’altra nella speranza che qualche parente possa badare a loro nell’orario di lavoro del genitore.
Il nostro proposito non è quello di creare un’altra struttura di terapia ne una casa famiglia od una palestra. Il nostro scopo è quello di creare un luogo in cui i ragazzi possano trascorrere il loro tempo seguiti da personale specializzato ed aspettare che l’ambito posto presso la struttura già rodata e perfettamente funzionante si liberi.
La nostra idea è quella di creare un sito, con ampi spazi aperti, in cui attività ludico-ricreative si fondino in attività di comunicazione intesa come comunicazione aumentativa alternativa (CAA). Insomma uno spazio dove terapisti formati possano fornire le basi per la futura integrazione nella struttura di destinazione e dove personale specializzato possa fornire supporto ai genitori che vuoi per limiti reddituali o limiti istituzionali non possono seguire “full-time” il proprio figlio.
Nel nostro immaginario di genitori stanchi pensiamo ad un posto dove sia possibile svolgere attività sportiva (legata allo sviluppo ed al mantenimento della fascia motoria del ragazzo disabile), dove sia possibile svolgere laboratori, dove sia possibile, insomma, trascorrere il tempo divertendosi ed imparando e dove i genitori possano pensare “mio figlio ce la può fare”.
I nostri figli, diciamocelo chiaramente, non ce la faranno mai da soli, avranno sempre bisogno di noi, delle nostre carezze, delle nostre spalle e soprattutto della nostra energia sempre viva.


Descrizione dei luoghi

Lo spazio ideale per la realizzazione del nostro progetto si può configurare in un terreno, agricolo o edificabile, nel quale far sorgere un manufatto ideato appositamente per le esigenze dei ragazzi e lo spazio esterno impostato ad hoc per i laboratori. In alternativa al terreno si presterebbe allo scopo un istituto scolastico tipo scuola elementare o scuola dell’infanzia magari in disuso dotato di spazio aperto.
L’istituto scolastico è già predisposto, per sua natura, ad accogliere ragazzi, e con minimi interventi si ottiene l’abbattimento delle barriere architettoniche. Tipicamente le scuole di questo tipo hanno già aule, bagni, mense, palestre e locali direzionali. Inoltre alcune hanno anche uno spazio esterno destinato a giardino che potrebbe essere adattato con poca spesa agli scopi dei laboratori. In questo modo i costi di primo impianto sono limitati alla manutenzione ordinaria del manufatto, vedi pittura e piccoli interventi edili di adeguamento. Inoltre, adeguare un istituto alle norme igienico sanitarie e di sicurezza antincendio è più facile che non in altri ambienti che andrebbero adattati allo scopo.

Personale necessario allo scopo

Da quella che è la nostra esperienza e confrontandoci con operatori di esperienza nel campo dell’assistenza a persone con disabilità motoria e mentale il personale minimo che occorre reperire e soprattutto mantenere è:

  • Neuropsichiatra infantile di riferimento;

  • Logopediste della CAA;

  • Psicomotriciste;

  • Operatrici specializzate in attività laboratoriali;

  • Insegnanti per attività motoria;

  • Assistenti per l’igiene;

  • Assistenti alle attività in numero di uno per ragazzo gestito;

  • Segretarie;

  • Responsabile della manutenzione;

  • Direttore amministratore;

  • Personale Mensa


Oltre a personale esterno non dipendente diretto della struttura:

  • Società di trasporto per ragazzi disabili;

  • Commercialista;

  • Avvocato

  • Società di pulizie;


Posizione geografica.

Dopo attenta analisi e valutazione sui luoghi possibili abbiamo ritenuto che la posizione geografica per la nascita del nostro luogo è preferibile sia a Roma Est in prossimità dell’inizio dell’autostrada Roma-L’Aquila entro il Raccordo Anulare. Questa valutazione tiene conto anche del fatto che tutti i ragazzi Angelman con i quali siamo in contatto risiedono in prossimità di tale direttrice inoltre grazie alla presenza di direttrici importanti quali l’autostrada ed il raccordo anulare le famiglie che volessero raggiungere il centro da altre zone di Roma o addirittura dalla regione avrebbero maggiore facilità di accesso.

Interventi necessari.

Al fine di rendere agibile un qualsiasi manufatto è necessario procedere ai seguenti passi fondamentali:

  • Trovare istituto che si adatti alle esigenze o terreno edificabile;

  • Studio di fattibilità;

  • Piano economico;


In caso di terreno edificabile:

  • procedere al progetto ed alla relativa richiesta di concessione edilizia;

  • Scelta dell’impresa;

  • Realizzazione dell’opera;

  • Iter burocratico per l’ottenimento dell’agibilità;


In caso di edificio esistente

  • Progetto esecutivo degli interventi di adeguamento;

  • Adeguamento alle Norme di Prevenzione incendi;

  • Richiesta NOTS (Nulla Osta Tecnico Sanitario);

  • Interventi di adeguamento:

  • Eliminazione Barriere architettoniche;

  • Adeguamento Ascensore alle norme recenti;

  • Adeguamento cucina;

  • Adeguamento dei seguenti impianti:


In entrambi i casi:

  • Allestimento arredo;

  • Acquisto Computers;

  • Software di gestione;

  • Materiale didattico;

  • Materiale ludico;

  • Materiale sportivo;

  • Arredo refettorio;


Conclusioni.

Quanto sopra esposto è, ovviamente, un sogno, per arrivare al quale pensiamo di passare attraverso il raggiungimento di piccoli traguardi che comunque ci gratificherebbero molto e darebbero un senso ai nostri sforzi. Questo per dire che è possibile creare una struttura che cresca per gradi, a partire ad esempio dal terreno con un tendone ed un prefabbricato per il ricovero dei giochi, nel frattempo l’idea progettuale avrebbe il tempo di realizzarsi sia in termini architettonici che funzionali e soprattutto burocratici. Insomma, lo scopo è far divertire i nostri figli ed i loro amici “strampalati” e questo a nostro avviso sarebbe bello accadesse presto.